Bogotá, febrero 28 de 2025. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Instituto de Prospectiva e Innovación en Salud (INNOS) y la Universidad El Bosque, a través de su HUB iEX en salud, presentan 2236+, una plataforma digital colaborativa que busca revolucionar la atención y el conocimiento sobre enfermedades raras en Colombia. Esta iniciativa, desarrollada con el apoyo de sectores público, privado y sociedad civil, responde a la necesidad de generar un ecosistema de información cercano, confiable y en constante actualización, en beneficio de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.
Desde INNOS, entendemos que la innovación en salud debe traducirse en soluciones concretas que impacten la calidad de vida de las personas y fortalezcan la toma de decisiones basada en evidencia. En ese sentido, 2236+ es una herramienta que centraliza información clave sobre enfermedades raras y permite el análisis de datos epidemiológicos a partir de fuentes como SISPRO, facilitando una mejor planificación de estrategias de atención y asignación de recursos. 2236+ toma su nombre del número de enfermedades raras reconocidas en Colombia y se proyecta como un espacio dinámico que se fortalecerá con la incorporación de nuevas condiciones y datos a medida que evolucione la herramienta.
En su fase inicial, la plataforma aborda 13 enfermedades raras, incluyendo Mucopolisacaridosis (MPS), Atrofia Muscular Espinal (AME), Hemofilia y Neuromielitis Óptica, brindando información detallada sobre su epidemiología, redes de apoyo y oportunidades de formación para profesionales de la salud.
“En INNOS creemos que la transformación del sistema de salud pasa por la capacidad de generar conocimiento y hacerlo accesible. Con 2236+, damos un paso adelante en la integración de información, formación y participación de los actores clave en torno a las enfermedades raras, permitiendo mejorar la ruta de atención y fortalecer la investigación en este campo”, señaló el Dr. Carlos Felipe Escobar Roa, director de INNOS y el HUB iEX de la Universidad El Bosque.
2236+ es el resultado de un esfuerzo conjunto entre academia, sector salud y sociedad civil. Su enfoque participativo permite a los pacientes y sus familias compartir sus experiencias y visibilizar los desafíos en el acceso a la atención, fortaleciendo la construcción de políticas y estrategias centradas en sus necesidades.
Para Jackeline Micolta, representante de una asociación de familias de pacientes con enfermedades raras, esta plataforma representa un hito en el camino hacia una mejor calidad de vida para quienes enfrentan estas condiciones. “Con 2236+, los pacientes y sus familias cuentan con una herramienta que los empodera, conectándolos con información confiable y con una red de apoyo que les permite enfrentar los desafíos de la enfermedad”, destacó.
El lanzamiento de 2236+ marca un antes y un después en la digitalización y democratización del conocimiento sobre enfermedades raras en Colombia. Para INNOS, esta plataforma es un reflejo del compromiso con la innovación en salud y un paso estratégico hacia la construcción de un sistema de salud más eficiente, equitativo y centrado en las necesidades de los pacientes. A medida que 2236+ continúe evolucionando, seguirá consolidándose como un referente en la integración de tecnología, información y colaboración intersectorial, reafirmando el papel de INNOS como un Tanque de Pensamiento y Acción en el desarrollo de soluciones innovadoras para los desafíos del sistema de salud colombiano.
